Hablar de autodeterminación en discapacidad intelectual es hablar de derechos, de competencias, de acción, de ética, de responsabilidad, de libertad, etc. Y, por otro lado, expresa oportunidad, opciones, autonomía, participación, enseñar y aprender formando parte activa del proceso. En palabras de Wehmeyer (1996a), “autodeterminación se refiere a actuar como el principal agente causal de su vida y hacer elecciones y tomar decisiones respecto a la calidad de vida propia, sin influencias o interferencias externas innecesarias” (p. 24).
La autodeterminación, en definitiva, es un proceso de aprendizaje en el que se empieza necesitando muchos apoyos, hasta que poco a poco estos apoyos van disminuyendo y se comienza a tomar más decisiones y a tener un mayor control sobre uno mismo.
Nos encontramos con que hay personas con discapacidad intelectual que tienen una muy baja autodeterminación. Algo que puede deberse a que una serie de apoyos que podrían retirarse, se siguen manteniendo en el tiempo, en comparación con lo que ocurre con las personas sin discapacidad intelectual a las que —normalmente— sí se les van retirando; asimetría que afecta a la percepción de capacidad y confianza en las propias posibilidades de la persona.
Para poder aprender a tomar decisiones, se hace necesario un entorno que las promueva; es decir, un contexto donde se dé la opción de elegir. Si el medio no potencia que puedan tomar decisiones por sí mismos y eligen los demás por ellos, no se está dando la oportunidad de desarrollar la autodeterminación.
Cada uno de nosotros vamos construyendo nuestra identidad en función de las pequeñas elecciones y decisiones que vamos tomando en nuestro día a día: desde cómo peinarnos, qué estilo de ropa llevar o con quién relacionarnos. Sin embargo, las oportunidades —tan importantes para desarrollar la autodeterminación— en las personas con discapacidad intelectual en ocasiones se encuentran eclipsadas por la rutina tan marcada que tienen: llevar el mismo peinado, relacionarse con las mismas personas durante años y un largo etcétera que les hace tener menos control sobre sus vidas y menos opciones para ser capaces de tomar decisiones. Esto lleva a una mayor dependencia y a una menor autodeterminación. Los demás eligen por ellos cuándo, cómo y qué hacer en cada momento, repercutiendo así, seguramente en más ocasiones de las deseadas, en la escasez de oportunidades para aprender determinadas habilidades en sus contextos de aprendizaje y desarrollo.
Las personas aprendemos mejor en un entorno real, resulta complicado adquirir nuevas habilidades en abstracto y esperar después que se generalice el aprendizaje. Por tanto, todos deberíamos dotarnos de la información y preparación necesaria para tener un conocimiento más práctico en cuanto a estrategias y medios para apoyar en el ejercicio de la autodeterminación.
Es un reto difícil pero, precisamente por ello, quiero hacer énfasis en la importancia y la responsabilidad que tenemos TODOS Y TODAS de pasar de un rol de cuidador a uno de formador; de hacernos conscientes de que cuidar no es decidir por alguien, y de que somos fundamentales como agentes del cambio en la mejora de la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual.
“Hemos creado estructuras y servicios para las personas con discapacidad intelectual, para defenderles frente al mundo, para prepararles para el mundo, y se nos van los días y sus vidas constreñidos por las mismas estructuras salvadoras (…) y lo hacemos por su bien, para prepararles para una vida que al final no les dejamos vivir, pues no tienen voz y poder para decidir, para elegir, para guiar su existencia en medio de este complejo mundo (…)” (Tamarit, en Verdugo y Jordán de Urríes, 2001, p.1-2).
Referencias
Tamarit, J. (2001). Propuestas para el fomento de la autodeterminación en personas con autismo y retraso mental. En M. A. Verdugo y F. B. Jordán de Urríes (Eds.), Apoyos, autodeterminación y calidad de vida. Salamanca: Amarú.
Wehmeyer, M. L. (1996a). Self-determination as an educational outcome: Why is it important to children, youth and adults with disabilities? En D. J. Sands y M. L. Wehmeyer (Eds.), Self-determination across the life span: Independence and choice for people with disabilities (pp. 15-34). Baltimore: Paul H. Brookes.
Graduada en Psicología por la Universidad Autónoma de Madrid. Máster en Psicología General Sanitaria (Universidad Pontificia de Comillas). Máster en Terapia Cognitivo-Conductual con niños y adolescentes (Universidad Pontificia de Comillas).
